كرستينا كتب:

انتي جربتي تتعالجين بالادوية وما فاد والا تبين سيدة جراحة تجميلية؟؟ :d

azizansari111 كتب:

السلام عليكم ياأختي العزيزه
شكرااا على توضيح هذا المرض لاني شخصيا اعاني منه وقد شخصت حالتي على انها حالة ديستونيا اصابت لساني ومن ثم اثر في يدي وعلى بلعي للطعام . سافرت للعلاج الى المانيا وبريطاني وكندا وامريكا لكن دون جواب او حل مقنع واتعالج حاليا في مستشفى الملك فيصل التخصصي بمدينة الرياض بالسعوديه بادويه وحقن البوتوكس . لازلت اعاني منه منذ حوالي 20 عاما اي نصف عمري الحالي ..
ارجوا منك يا أختي الفاضله تزويدي بكل جديد عن هذا المرض وما تملكيه من معلومات حيث انها هاااااامه بالنسبة لي جزاك الله خيرا
يمكنك مراسلتيمشكوووره على بريدي الالكتروني
azizansari111@yahoo.com

الهدى كتب:

أهلا بك أخي الكريم وهذا شرف كبير لنا وجودك معنا
أخي الكريم

إخينا azizansari111 يعاني من مرض ( ديستونيا )... وهذه الحالة نادرة نوعا ما ... والعيش صعب جدا ً جداً

والعلاج الناجح هو إثارة الدماغ كهربائيا عن طريق زرع جهاز بسيط في جسم المريض

وأنا هنا أتحدث عن نفسي

قبل خمس سنوات كنت واحدة من مرضى الديستونيا عشت حياة صعبه خلال عشر سنوات كنت شبه ميته أعتزل الناس وأهرب عن الأنظار ذهبت إلى دول كثيرة من أجل العلاج ولكن لا جدوى ....حل اليأس علي وعلى وأهلي الحالة أصبحت صعبة جدا ً ... عندما أتـذكر تلك السنين لا أستطيع أن أحبس دمعتي ..

على العموم
جاء الفرج من خلال خبر بجريدة عمان الصادرة بتاريخ الجمعة 2/ذي الحجة /1419 الموافق 19 / مارس /1999 م

( شفاء الأطفال من مرض نادر بإثارة الدماغ كهربائيا )

وفي صباح يوم السبت ذهب والدي إلى الجهات المختصة بوزارة الصحة من أجل المساعدة في مصاريف العلاج .. العلاج يصل حوالي إلى أكثر من 30 ألف ريال عماني .. والحمد لله تم الموافقة على العلاج عن طريق إحدى الدوائر الحكومية في السلطنة .. بعد إن رفضت الدائرة المعينة ( وزارة الصحة )بعدم الموافقة على العلاج (وسبب إني قد تم بعثي للعلاج لدولتين عن طريق وزارة الصحة وكل التقرير تأكد إنه لا علاج لي في أي مكان )

عموما جاء موعد السفر إلى فرنسا لإجراء العملية والتي تتضمن زرع جهاز يثير الدماغ كهربائيا لتنشيط الخلايا التالفة ..
بتاريخ 2/ 8/2000 وأنا أول فتاة عمانية تم إجراء لها هذه العملية في فرنسا
وتم إجراء العملية وأنا الآن بأحسن حالتي ... ومن يراني لا يصدق عندما أحكي له قصتي

وهنا نقاط أحب أن أذكرها
2- لا توجد أي مشكله نهائيا في زرع هذا الجهاز
3- من يقوم بزرع هذا الجهاز لابد له من زيارات الطيب في فرنسا كل سنه تقريبا لتأكد من عمل الجهاز بشكل صحيح
4- لم أخضع لأي علاج طبيعي بعد العملية نهائيا ولا أخذ أي أدويه أو مسكنات
5 - لا يؤثر الجهاز أو المرض على الحياة الخاص للمريض من حيث الزواج والحمل وغيرها
6 - من المفترض تغير الجهاز كل أربع سنوات وأنا ذهبت في السنة الخامسة من زرع الجهاز كان الجهاز مغلق لفترة طويلة ومتى توقف لاأعلم وكنت بحالة جيده والحمد لله ولكن الطبيب أصر على زرع بديل كوني أعيش في منطقة بعيدة يعني من باب الاحتياط

فهذا أمل على الشفاء التام من ذلك المرض فسبحان الله القادر على أن يحيى العظام وهي رميم قادر على أن يحيى خلايا صغيرة جدا ً في جسم الأنسان .. والحمد لله رب العالمين

وأخيرا ً
الدعاء ثم دعاء ثم دعاء عليكم به واليقين الكامل بقدرة الخالق على كل شيء

وأنا مستعدة لأي سؤال بخصوص هذا الموضوع
والله يبعد عنكم كل سوء ويجعل الصحة تاج رؤوسكم

الهدى :)

الهدى كتب:

هلا بأميرنا أنا في الخدمه أخينا


أنتي الآن حياتك مرتبطه بهذا الجهاز 00 أو أنه بعد فتره تقدرين تستطيعين التخلي عنه
الله أعلم ...
لكن مع تتطور العلم يمكن استبدال الجهاز بزرع الخلايا بدل من زرع الجهاز ... والطب دائما يتطور

وهل هذا الجهاز مرتبط بحياتك مثلاً الموت والحياة أو أنه مرتبط بس بالمخ ؟

لا فقط بمنطقة الاتزان في المخ توجد في المخ خلايا تسيطر على الاتزان عند الإنسان وأنا عندي ضعف في هذه الخلايا والجهاز يقوم بإثارة تلك الخلايا حتى تستطيع العمل بشكل طبيعي وتحافظ على أتزان الجسم


ثانياً : نوعية هذه العملية عند تركيب الجهاز 00 هي هي بفتح الرأس من الاعلى بكامله أو ماذا ؟

والله إذا تريد الصراحة أنا كنت قبل ما أروح على بالي رح بقص شعري ويتم فتح الرأس بالكامل وكنت خايفة ..
العلمية دقيقة جدا ً استمرت حوالي 9 الساعات تقريبا وتم إدخال سلك إلى منطقة الاتزان في المخ و يكون السلك تحت الجلد يعني مثل العرق في جسم الإنسان في النهاية يتصل بالجهاز المزروع في البطن الذي يبعث الذبذبات هو عبارة عن جهاز صغير جدا ً من خلاله يتم التحكم في نوع الذبذبات .. ونوع الذبذبات تختلف من شخص للأخر ومن منطقه للأخر

ثالثاً : أنتي ذكرتي انه الدكتور أبلغك بأنه عليك تغيير الجهاز كل أربع سنوات وأنتي تقولين استمريتي خمس سنوات وبعد ذلك غيرتي الجهاز 00 يعني فهذه الحالة مرت عليك سنه اضافيه عن المقرر وتقولين أنه لم يرجع المرض مرة أخرى أخي الكريم

أنا لما وصلت فرنسا وتم قياس الجهاز واتضح إنه مغلق جلست حوالي أسبوعين بدون جهاز وكنت بحالة جيده جدا ً ... لدرجه أنتا الطيب كان مستغرب من وضعي وكان يقول لوالدي بنتك حالة نادرة أنا أول مرة تمر علي مثل هذه الحالة .. وكنت رافضه زراعت الجهاز من جديد لكن اصر الطبيب على زرع وكان على أساس انه يزرع الجهاز الجديد ويكون مغلق وأرجع عمان وإذا حصل أي شئ ممكن أرجع لقرب بلدي على سبيل المثال الأردن أو لبنان هذا الجهاز موجود في الأردن ولبنان حاليا ً ...
لكن بعد ما تم زرع الجهاز حصل خطأ من قبل الدكتور .... حيث إنه طلب من الباقي الأطباء تشغيل الجهاز وقد نسى الاتفاق الذي كان بيننا .. والدكتور ندم ندم شديد على ذلك الخطأ لأنه لو ما أمر بفتح الجهاز كان رح يضيق شيء أخر لمرضى الديستونيا ..
عموما قدر الله وما شاء فعل
النقطة اللي أحب اذكرها
إنه الطبيب حط الطاقة المستخدمه لذبذبات قليلة جدا ً جداً ( وهذا دليل إنه جسمي لم يعد بحاجه لتلك طاقة كبيرة التي كانت يحتاجها الجسم في بداية العملية ) فالحمد لله

فهنا أنا أقول يمكن الله منّ عليك بالشفاء بدون الاستعانة بالجهاز فهل هذه الفرضية تكون صحيحة , واذا هي غير صحيحه ممكن تشرحين لنا الأسباب وذلك من خلال زياراتك للدكتور 00

أن شاء الله تعالى

المشكلة إنه المرضى اغلبهم من فرنسا أو المناطق القريبة وتكون الزيارات للطبيب في مده قصيرة يعني لا تتجاوز السنة لذا يتم تغير الجهاز قبل ما تنتهي الفترة المحددة وخوفا من عودة المرض من جديد وتبدأ المعانة من جديد فلهذا ليس لديهم دليل على إمكانية الاستغناء عن هذا الجهاز نهائيا ... لهذا كنت أنا في نظر الطبيب حالة نادرة ولم تحدث معه من قبل ..
وأخيرا ً إيماني بالله أقوى والله كريم :)

الهدى كتب:

مرحبا...

شكرا لكِ اختى العزيزة ....
اما عن نفسي فسوف اخبركم عن مرض (ديستونيا)(Dystonia) ...
وهو حالة نادرة نوعا ما ... وهو فوضى الحركات الا ارادية .. ويعتقد ان عروض الديستونيا بسبب خطا المنطقة الصغيرة للمخ معروفا كالجانجليا الاساسي الذي يتحكم في نواحي الحركة المعينة ... ولقد تم علاج هذه الحالة في الاردن ولبنان و فرنسا .. ولقد تم علاج حالة واحدة فقط من السلطنة في فرنسا بعد ان اصبح الامل مفقود عند اهل المريض ... وكان انسان شبه معاق ... والحين هو مثل اي انسان طبيعي ...على العموم هذا هو عنوان الطيب في

لبنان ...

Dr.Paul Bejjani
paul_bejjani@usa.net

في فرنسا

Pr : Philippe COUBES
p-coues@chu-montpellier.fr

وانا مستعدة لاي سؤال في هذا المرض

اتمنى لكم الصحة والعافية ..

اختكم
الهدى|e

endurance كتب:

مرحبا

لم يكن من السهل ترجمة معلومات طيبة الى العربية... ولكني حاولت ما استطيع فعله.

سابدا بشرح مبسط عن "Myasthenia Gravis" : هو مرض يصيب الاعصاب المرتبطة بالعضلات بحيث ينقطع الاتصال بينهما فلا تعود العضلات قادرة على القيام بواضائفها الحركية. كونه يصيب جميع عضلات الجسم فانه يسبب وهن وفقدان القدرة على الحركة والتحكم فيها. المخيف اكثر في هدا المرض هو فقد عضلات التنفس القدرة على اداء اول اساسيات الحياة, فلا يستطيع المريض التنفس وبالتالي يصبح انقاده بواسطة ادخال انبوب للتنفس في حلق المريض وتوصيله لجهاز التنفس الصناعي... وهدا طبعا يستلزم وجود المريض في قسم العناية المركزة.

سبب المرض غير محدد الى الان ولكن يعزى الاطباء الى ان الجهاز المناعي له علاقة كبيرة في التسبب بالمرض. حيث يهجم الجهاز المناعي الداتي الجهاز العصبي المتصل بالعضلي فيمنع وصول الاشارات العصبية من المخ الى العضلات لتادية وضائفها.

ساواصل فيما بعد بالتدريج حيث سيسهل استيعاب المعلومات بشك افضل.
وساتطرق الى التجارب التي مررت بها عن الحالة.

الى ان القاكم فيما بعد, في حفظ الله.:)