وبكل صراحة ابي منكم تعطوني ريكم

أحبج يا عمان · 16 أبريل 2011، 13:00

ابي منكم تعطوني رايكم في مريض الثلاسيمياء من كل النواحي الزواج والعمل والتعامل معه في الحياة الي ما بيعرف هل المرض يبحث عنه ويعطيني راية وجهة نظره بليز يجزاكم الله الف خير

أزهار الحب · 16 أبريل 2011، 13:08

سلام عليك اختي..

مرض الثلاسيميا لا شك الجميع يعرف هذا المرض وشدة خطورته ومن المعروف ان المصاب بهذا المرض لا يعيش اكثر من 30 سنه يجب ان لا نصدق لأن الاعمار بيد الله ومن الممكن ان نعيش لفترة اطول من شخص طبيعي ويجب الأقتناع بما قدره الله لنا...

ولكن ع المصاب بهذا المرض ان لا ييأس فلا يأس مع الحياة اختي طريقة التعامل يجب انت تكون معامله طبيعيه كأي أنسان آخر فهذا مرض من الله ويجب ان يحمد الله وحده فلربما هذا نفع له..

فانا لا أرى اي مشكلة مع ذلك المرض سوى في الزواج فقط لأنه سيورث للأبناء...

ولكن اختي مصاب الثلاسيميا يوجد هناك علاج له اتوقع كما سمعت عنه ...

أسأل الله الصحة لكل من اصيب بهذا المرض...

وعافانا الله وإياكــم...:)

فخر السلطنة · 16 أبريل 2011، 13:10

اختي ودي اساعدج بكل ما عندي من استطاعة ،،،،،
/
اول شي زوري هذا الرابط وشوفي المعلووومااات اللي تريديها
/
ar.wikipedia.org/wiki/%D8%AB%D…3%D9%8A%D9%85%D9%8A%D8%A7
/
الله يشفي كل مريض ،،، في النهاية ترا المرض ابتلاء من رب العالمين ،،، اللهم لا اعتراض على حكمك ،،،
/
انصح بالصبر على هذا المرض ،،، وان الله أعلم بكل شيء
/
بارك الله فيج اختي الفاضلة ،،،
/
اخوووج فخر

بنت عُمان · 16 أبريل 2011، 13:17

ما هو مرض الثلاسيميا ؟
الثلاسيميا مرض وراثي يؤثر على صنع الدم . فتكون مادة الهيموجلوبين في كريات الدم الحمراء غير قادرة على القيام بوظفيتها ، مما يسبب فقر الدم عند المريض .
هناك نوعان من الثلاسيميا ؟
• نوع يكون الشخص فيه حاملا للمرض ولا تظهر عليه أعراضه ، ويكون هذا الشخص قادرا على نقل المرض لأبنائه ، في حين لا يعاني هو من مشاكل صحية تذكر .
• نوع يكون الشخص فيه مصابا بالمرض ، وتظهر عليه أعراض واضحة للمرض منذ الصغر .

ما مدى انتشار الثلاسيميا ؟
ينتشر المرض في جميع أنحاء العالم ، ولكن بنسبة أكبر في بعض البلدان ، مثل بلدان حوض البحر الأبيض المتوسط .

عند من يظهر المرض ؟
ينتقل مرض الثلاسيميا بالوراثة من الأباء الى الأبناء . اذا كان احد الوالدين حاملا للمرض ، فمن الممكن ان تنتقل الصفة الوراثية للمرض الى بعض الأبناء ( أي أن يصبحوا حاملين للمرض ), أما اذا صدف وأن كان كلا الوالدين يحملان المرض ، فان هناك احتمالا بنسبة 25 % أن يولد طفل مصاب بالمرض بصورته الشديدة .ما هي اعراض الثلاسيميا ؟
يبدأ ظهور أعراض الاصابة بالثلاسيميا في السنة الاولى من العمر . ونتيجة لتكسر كريات الدم الحمراء مبكرا ( السابق لاوانه ) ، تظهر اعراض فقر دم شديد على النحو التالي :
• شحوب البشرة ، مع الاصفرار احيانا . • التأخر في النمو .
• ضعف الشهية . • تكرر الاصابة بالالتهابات .
ومع استمرار فقر الدم ، تظهر أعراض أخرى ، مثل التغير في شكل العظام ، وخاصة عظام الوجه والوجنتين ، وتصبح ملامح الوجه مميزة لهذا المرض . كما يحدث تضخم في الطحال والكبد ، ويتأخر الطفل في النمو .

هل توجد فحوصات لمرضى الثلاسيميا ؟
يمكن اجراء فحص للدم يحدد ما اذا كان الشخص خاليا من الثلاسيميا أو حاملا للمرض .
ويوصى باجراء هذا الفحص للأشخاص المقبلين على الزواج ، وذلك لتجنب الزواج بين شخصين حاملين للمرض ، وهي الطريقة الوحيدة التي يمكن أن تؤدي الى ولادة طفل مصاب بالمرض بصورته الشديدة, كما تتوفر القدرة على فحص الجنين في الأشهر الأولى من الحمل عند الشك بامكانية أصابته .

كيف يمكن الوقاية من الثلاسيميا ؟
الطريقة الوحيدة للوقاية من الثلاسيميا هي تجنب ولادة أطفال مصابين به من خلال :
• الإستشارة الطبية والفحص قبل الزواج : اجراء المقبلين على الزواج لفحص دم للتأكد من انهما لا يحملان الثلاسيميا في آن واحد ، وخاصة أن نسبة الخاملين للمرض في بلادنا كبيرة.
• فحص الجنين في حالة الشك باصابته بالثلاسيميا للتأكد من الاصابة واتحاذ الاجراءات الطبية اللازمة. • التقليل من ظاهرة التزاوج بين الأقارب .
مرض الثلاسيميا ، كسائر الأمراض الوراثية ، يزداد انتشارا في حالة التزاوج بين الأقارب ، اذ يزيد ذلك احتمال ابراز الصفات الوراثية غير السائدة في الأبناء . ولكن هذا لا ينفي ضرورة أن يقوم المقبلون على الزواج اللذين لا تربطهم.

صلة قرابة باجراء الفحص الطبي قبل الزواج.كيف يعالج المريض بالثلاسيميا ؟
1- المريض بالثلاسيميا بحاجة الى نقل دم فوري بشكل دوري لتعويضه عن كريات الدم التي تتكسر ، وللمحافظة على مستوى مقبول من الهيموجلوبين في دمه , كثرة نقل الدم الى المريض تتسبب في ترسب الحديد بشكل يحمل الضرر لأعضاء جسمه ولذلك ، من المهم أن يحصل المريض على أدوية تساعد على طرد الحديد الزائد من الجسم , المرضى الذين تكتشف حالاتهم في وقت مبكر ويتلقون العلاج بنقل الدم وطرد الحديد بشكل منتظم بامكانهم أن يحيوا حياتهم بشكل طبيعي وأن يتجنبوا الكثير من مضاعفات المرض .

2- يتم علاج المضاعفات التي قد تظهر لدى المريض حسب كل حالة .

3- هناك أبحاث تجري لاكتشاف علاجات أفضل للثلاسيميا وتجري أحيانا عمليات لزرع نخاع عظمي ، ولكن هذه العمليات مكلفة جدا كما أنها لاتلغي أهمية تقديم العلاج للمريض بالشكل الصحيح لضمان نجاح العملية.

الثلاسيميا ونقل الدم:أولاً – أخذ الدم وتحضيره وتصنيف المرضىيجب أن يشجع كل جهد من أجل توفير الكميات الضرورية من الدم الطازج والحث على التبرع الطوعي وضمان الاستعمال الأفضل لهذا الدم تجنباً للكثير من المضاعفات, وان يتم الاستعمال الدقيق والاقتصادي للدم وتعتبر المعايير الآتية ضرورية من أجل تصنيف المرضى، وتحضير الدم الذي سيعطى للمرضى الذين ينقل لهم الدم بانتظام:
أ- يجب تصنيف جميع المرضى حسب المستضدات: Kell,Kidd,RH ونظام Duffyقبل بدء نقل الدم .

ب- يجب نقل دم لا يتعارض مع الفصيلة RH(D),ABO ويجب مراقبة ظهور أضداد الكريات الحمر . ت- يجب أن يجرى قبل نقل الدم اختبار التوافق وتقصي الأضداد بكل دقة , إذا ظهرت الأضداد يجب تزويد المريض بدم لا يتعارض مع هذه المستضدات ويجب مراقبة الأضداد باستمرار.ث- يفضل إنقاص الكريات البيض وذلك بترشيح الدم (فلترة) لمنع الإختلاطات الحميّة لنقل الدم ولتأمين إمكانيات أفضل لزرع النقي. ثانياً – أسلوب نقل الدم.
يجب البدء ببرنامج نقل دم منتظم عندما يتم تشخيص التالاسيميا ونمطها صغرى أم كبرى ويكون مستوى الهيموجلوبين دون 7 جم/100 مل, ولكن يجب نقل الدم حتى ولو كان الهيموجلوبين أعلى من 7جم/100مل عندما يكون هناك نقص نمو ملحوظ وتغيرات شديدة في العظام وتضخم طحال سريع. ما هي كمية الدم التي يجب نقلها ؟
يجب أن يتم نقل الدم حتى الحصول على مستوي الهيموجلوبين المطلوب، وبذلك يمكن لـ 3 مل من الكريات الحمر المكدسة أو ما يعادل 6 مل من الدم الكامل لكل كجم من وزن الجسم والتي ترفع الهيموجلوبين 1جم في كل 100مل. وما يحدث عادة في التالاسيميا أنّ المستويات الفعلية للهيموجلوبين التي نحصل عليها أقل من المتوقع نظرياً، ذلك بسبب زيادة حجم الدم لدى المرضى وكذلك ازدياد سعة الطحال, وفي الحقيقة هناك توافق بين الحسابات النظرية لكمية الدم التي يجب نقلها وبين النتائج التي نحصل عليها عندما يثبت المريض على نهج نقل دم منتظم.

يجب الأخذ بعين الاعتبار مطلبين عند اختيار نوعية الدم :
1- الوصول إلى سوية الخضاب المطلوبة. 2- عدم زيادة تحمل الدورة الدموية.
يعتبر من المقبول إعطاء 10-15مل من الدم أو كريات حمر مكدسة لكل كجم من الوزن خلال ساعتين، إن لم يكن هناك إصابة قلبية , يجب في حال وجود قصور قلب أو كان مستوى الهيموجلوبين أقل من 5 جم/100مل أن لا يتجاوز الدم المعطى 5 مل/كجم لمرة واحدة، وبمعدل لا يتجاوز 2 مل/ كجم كل ساعةمع مراعاة أن لا تتجاوز مدة نقل الدم الأربع ساعات، تجنباً لتكاثر الجراثيم في وحدة الدم، خاصة في الجو الدافئ ويستحسن إذا لم يمكن تحقيق ذلك، تقسيم كمية الدم إلى قسمين أو أكثر والاحتفاظ بها في الثلاجة.

لتقييم المعالجة بنقل الدم
من الضروري تسجيل بيانات بسيطة لكل مريض عند كل نقل دم: تاريخ نقل الدم، الوزن، مستوي الهيماتوكريت ، هيموجلوبين ما قبل وبعد نقل الدم (30 دقيقة بعد نقل الدم), يجب قياس الطول والوزن بدقة وعلى الأقل أربع مرات سنوياً من أجل تقييم نقل الدم ولدواعٍ سريرية أخرى, وبهذه المعطيات يمكن حساب مايلي: •ارتفاع الخضاب بعد 30 دقيقة من انتهاء نقل الدم.

•تاريخ نقل الدم القادم.
•متوسط خضاب ما قبل نقل الدم. •متوسط هيموجلوبين ما بعد الدم.
•استهلاك الدم بالمل من الكريات الحمر /كجم.
•كتلة دم المريض.
•متوسط الفواصل الزمنية لنقل الدم. استئصال الطحال

يحول نقل الدم المتكرر دون فرط نشاط الطحال على ما يبدو، لذلك فاستئصال الطحال أقل استطباباً الآن عما كان الحال سابقاً. يجب أن يوضع نصب الأعين عاملين اثنين عند إقرار استئصال الطحال:
1) يسبب تضخم الطحال زيادة المتطلبات من الدم وذلك يخلق صعوبات أمام حفظ توازن الحديد لدى المريض.بالإضافة إلى أن نقل الدم المتكرر بكثرة يشكل عبئاً ثقيلاً آخراً على المريض والعائلة، وبشكل عام يستحب استئصال الطحال عندما يزيد استهلاك الدم مرة ونصف عن المستوي الطبيعي.

2) ومن جهة أخرى يزيد استئصال الطحال وبشكل هام خطر الالتهابات البكتيرية والفيروسية الشديدة، وبغياب الطحال يمكن للتجمعات المجهرية للصفيحات أن تستقر في الدورة الدموية مسببة جلطات مجهرية.
لذلك من الأهمية بمكان تقييم استطبابات استئصال الطحال وبكل حرص وتأجيله إذا كان بالإمكان إلى ما بعد السنة الخامسة من العمر, كما يجب تلقيح الأطفال فوق السنتين من العمر ضد المكورات الرئوية إذا تم استئصال الطحال . ويجب حال استئصال الطحال إعطاء بنسلين وقائياً لمدة لا تقل عن السنتين 250 ملجم مرتين يومياً. أو بنسلين طويل المفعول أمبولة واحدة / 20 يومً أو أمبيسلين 150ملغ يومياً, كما يعطى مضاد تجمع الصفيحات بانتظام ، أسبرين ولكن بالجرعات الدنيا بين 1- 25 ملجم في اليوم يعتبر كافياً.

إزالة الحديد
يملك جسم الإنسان مقدرة ضعيفة على طرح الحديد، ويحفظ توازن الحديد بآلية ضبط الامتصاص المعدي المعوي للحديد، حيث يمتص المزيد من الحديد عند الحاجة إليه فقط. يحدث تراكم الحديد عندما يختل الامتصاص المعدي المعوي للحديد أو ان يكون هناك مورد آخر له، ويحدث كلا الأمران في الثلاسيميا مما يؤدي لزيادة شديدة في الحديد، حيث أن في حالة نقل الدم , كل 1 ليتر من الدم يحتوي علي 470 ملجم من الحديد.
يتجمع الحديد من خلال نقل الدم مع الأيام وبذلك يرتفع مخزون الحديد أكثر بكثير من الحدود الطبيعية, وتعتبر زيادة الحديد في غاية الخطورة لأنه يؤذي عدة أعضاء وأنسجة وخاصة القلب والكبد والغدد الصماء، وبالتالي يصعب البقاء على الحياة في النهاية، لذلك من الأهمية بمكان تقييم الحديد واستعمال الأدوية كالديسفيرال من أجل إزالة الحديد المتراكم

مشاركة