@سلطاني تاج راسي@ كتب:

الله يشفيك ويعافيك أخيتي..

برأيك ماهي أسباب هذا المرض؟

الوجدان الصامت كتب:

مساء النور ،،،

وحلقه رائعه كالعااده ،،

وكل شكر لقارئه الفنجان ،،

مفتاح الذهب كتب:

بسم الله نبداء..
وشاكر لك دعوتك العطرة ..
في واقع الامر ليس لي علم بهذا المرض ..!!
ساكون هنا كي استفيد من معلوماتكم القيمه..
ودي لكم بحجه الصحة والعافيه..
:)

عيون هند كتب:

بسم الله الرحمن الرحيم..


كان الله في عونك أختي، وشفاك الله..

هل هناك أمل بالشفاء من هذا المرض، أم أنه يلازمك طوال الحياة؟

ماهي فرص نقل المرض وراثياً، أقصد عندما تتزوجين هل توجد طريقة لحماية الجنين؟

هل من آثار المرض أيضاً الخمول والكسل.. أم أنه فقط تجنب الإضاءة الشديده وهل تختلف العلاجات في الصيف؟


هل هناك مضاعفات أخرى للمرض، كالشلل أو التشنجات المفصلية ( كفاك الله شرورها)؟

هل هناك أصابات مسجلة في السلطنة فقط، أم في الخليج بشكل عام؟


صراحة المرض غريب عليه، واستغربت من هذي الأعراض كان الله في عونك، ويشفيك..


شكراً أختي قارئة الفنجان على الموضوع المتجدد.. تحياتي

انا والحزن كتب:

مساء الخير
شفاكِ الله أخية وأصبغ عليكِ رحمته
:
مرض غريب لم أسمع به من قبل
اكتفي بالأسئلة التي طرحت وبالتأكيد متابعة لمعرفة المزيد عن هذا المرض
:
الشكر موصول لكِ قارئة ع هالبرنامج الأكثر من رائع ،،
وأسأل المولى عزجل أن يديم علينا الصحة والعافية
:
ودمتم

عيون هند كتب:

بسم الله الرحمن الرحيم..


كان الله في عونك أختي، وشفاك الله..

هل هناك أمل بالشفاء من هذا المرض، أم أنه يلازمك طوال الحياة؟
هذا المرض مزمن لا علاج شافي له حتى الآن
مجرد مجموعة مثبطات للمناعة
ماهي فرص نقل المرض وراثياً، أقصد عندما تتزوجين هل توجد طريقة لحماية الجنين؟
العامل الجيني هو أحد عوامل الإصابة بالمرض
فـ الجينات وحدها لا تسبب المرض
فلابد من وجود عوامل أخرى كالاشعاعات وبعض انواع الأدوية والهرمونات
التي تعمل على استثارة المرض وتنشيطه
من المعروف أن الجينات تنتقل من الأم والأب إلى الطفل
فقد تنتقل الجينات التي بها شفرات المرض للطفل
فتظهر عليه او على ابنائه مستقبلا وقد لا تنتقل

بالنسبة للأم الحامل والخطر على الجنين
قد يؤثر هذا المرض عليه وقد لا يؤثر
كل ذلك بناء على نشاط وكمون المرض
فإذا ما حافظت المرأة الحامل على كمون المرض وعدم استثارة الجهاز المناعي
فإن الحمل والولادة سيكونان ناجحين بإذن الله
اما في حالة نشاط المرض قد يفقد الجنين
وهو لايسبب اي تشوهات او إعاقات للجنين

هل من آثار المرض أيضاً الخمول والكسل.. أم أنه فقط تجنب الإضاءة الشديده وهل تختلف العلاجات في الصيف؟
هنا أختي انتِ تستفسري عن نقطتين مختلفتين
الأعراض والعلاج
أبدأ بالأعراض
هناك أعراض موحدة للمرض وأعراض أخرى تنبني على
حسب العضو الذي تهاجمه الأجسام المضادة
الأعراض العامة للمرض هي
الخمول والكسل ، فقدان الشهية ، الحمى، آلام مختلفة في الجسم
وأهم علامة لهذا المرض التي تميزه
هي الطفح الجلدي وخصوصا butterfly rashes أي طفح على شكل فراشة
يظهر في الوجه
أما الأعراض الأخرى فتظهر على حسب الأعضاء
فإذا هاجم الكلى على سبيل المثال تظهر أعراض فشل كلوي أو ألتهابات النفرون
إذا هاجم الجهاز الدوري يسبب له تجلطات
وهكذا

بالنسبة للعلاج
حددتي فصل الصيف
البيئة والجو بشكل عام يأثر على المرض من حيث النشاط والكمون
درجات الحرارة المرتفعة تعمل على استثارة المرض ونشاطه
هنا تظهر الحاجة للمثبطات وغيرها
ايضا العلاج كـ الأعراض يعتمد على العضو المهاجم
فإذا هوجمت الكلى يرتكز العلاج على الكلى
واذا هوجم الجهاز الهضمي يرتكز العلاج هناك

فكما ذكرت سابقا لا يوجد علاج محدد شافي لهذا المرض
بل أدوية مساعدة ومثبطة للجهاز المناعي
مع ادوية لنوع العضو والتلف به

هل هناك مضاعفات أخرى للمرض، كالشلل أو التشنجات المفصلية ( كفاك الله شرورها)؟
توجد مضاعفات كثيرة للمرض
التشنجات من الأعراض التي من الممكن ان تظهر
نتيجة مهاجمة الجهاز المناعي للأعصاب
بالنسبة لشلل فهو نظرة مستقبلية للأعراض
فنتيجة للهجوم المستمر للأعصاب قد تفقد هذه الأعصاب وظيفتها تماماً
مسببة الشلل في مراحل متقدمة جداً

هل هناك أصابات مسجلة في السلطنة فقط، أم في الخليج بشكل عام؟
توجد إصابات عديدة سواء في السلطنة او الدول الأخرى
لكنني حالياً لا أمتلك رقم معين لنسبة الإصابة
لكن بإمكانني الإستفسار عن نسبة الاصابة في السلطنة
وبشكل عام الإصابة بهذا الداء ليست كثيرة جدا
ويصيب الإناث أكثر من الذكور

صراحة المرض غريب عليه، واستغربت من هذي الأعراض كان الله في عونك، ويشفيك..


شكراً أختي قارئة الفنجان على الموضوع المتجدد.. تحياتي

بنت عُمان كتب:

مساء الخير ...
سمعت الكثير عن هذا المرض الله يجير المسلمين منه ...
بس اللي أعرف انهم مكن يمارسو حياتهم الطبيعية مع العلاج .....
سؤالي لصاحبة المرض ماذا خسرتي من جراء هذا المرض ...
صور للمرض
[ATTACH=CONFIG]79399[/ATTACH]

[ATTACH=CONFIG]79400[/ATTACH]

الندابي كتب:

بسم الله

لك لك الشكر اختي قارئة الفنجان على الموضوع المميز في ظاهره وباطنة.

فرصة لمعرفة معلومات جديدة عن كثير من الامراض المنتشرة في مجتمعنا وايضا لنتواصل مع المصابين بها - بطريقة غير مباشرة - ونؤسس رباط تواصل معنوي بالتأكيد سوف يكون مخففا لبعض آلامهم

دعواتي لأختي المريضة بأن تنعم بحياة أفضل وأن يستجد جديد في عالم الصحة ما قد يساعد على شفائها بعد قدرة الله عز وجل.

سؤالي عن الأعراض النفسية .. كيف تتعامل المريضة مع من حولها؟ وكيف تخفف عن نفسها عدم قدرتها على القيام ببعض الامور أو الخروج في اوقات معينة؟
وأخيرا .. كيف يفيدك الحديث عن المرض ومشاركته مع الاخرين؟؟

لكم كل الود

عيون هند كتب:

ما شاء الله عليك أختي..

اتضحت الصورة، والله يجعله أجر وعافية في الدنيا والاخر..

لا نملك لكي أختي إلاّ الدعاء الصادق بالشفاء القريب، وأخيراً..

هل تجدين هناك اهتمام طبي، ووعي صحي بالنسبة للأمراض المزمنه بشكل عام..

هل تعتقدين، أن العلاجات المتوفره كافيه، والكادر المتخصص متعاون..

هل يتوجب أن يكون هناك ترشيد وتوجيه بالنسبة للأمراض المزمنه.. حتى لا يصبح من الصعب على المريض التعامل مع المحيط..

مثل : ( إسواره تضع في اليد تستخدم في الغرب لمن لديه حساسية مميته أو تؤثر فيه) بدون أن يسأل يتم التعرف على حالته الصحية.


كذلك.. شئ يعطى للمريض في الحالات المزمنه، لمعرفة كيف تكون الاسعافات الأولية مفيده إليه..

ذكرت الصيف، لأن أوقاتنا في الغالب حاره، ومشمسه.. فكيف يكون تعامل زميلاتك ومعلماتك حول حالة الكسل والخمول التي تنتابك..



مثلما قلت.. لا نملك إلاّ الدعاء.. ونتمنى زيادة الوعي.. فأنا كنت حقاً أجهل عن المرض، كيف بمعلمه او طالبه.. أو غيرهم..


أخيراً.. أشكرك أختي قارئة الفنجان.. على مصداقية النقل، والاهتمام بالرد..


تحيتي

بنت عنتر كتب:

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

اللهم أشفي مرضانا ومرضى جميع المسلمين...

أخت قارئة بارك الله في جهودك ومتابعتك القيمة ...

دعواتي القلبية لك بالشفاء .. وما شاء الله على رباطة جأشك .. لي تساؤل ..هل فكرت في الدراسة الجامعية ؟

أعني من حيث الانتظام بالادوية .. وحالات الخمول والمزاجية وقلة المناعة والزحام ... أرجو أن لا يحرمك المرض من الحياة اليومية الروتينية...

كيف تستغلين أوقات الخمول والمزاجية ... ؟ هل تكون نوماً كما نرى البعض ؟ أم أنه وقت مستثمر بحكمة ؟

كل التحية

الندابي كتب:

لك كل لاشكر اختي قارئة الفنجان على الترحيب ,, ولو اني لست بغريب على الساحة

قد اغيب ولكن يبقى لها ولكم كل التقدير

وأشكر الاخت على تقبلها لاسئلتي.. والحقيقة تعمدت التطرق لهذا الجانب لأفتح المجال للمريضة كي توضح بعض تصرفاتها غير الارادية ولكي يتفهم المحيطون بها اسباب تلك التصرفات او يقدرونها ويساعدونها

سؤالي ايضا:

هل لدى المريضة هدف او خطة للاسهام في تعريف المجتمع بهذا المرض ؟ اعراضه وكيف يتعامل المجتمع معه ؟